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“来自星星的孩子”不孤独 专家:建议家长予以更多陪伴,采取针对性干预

2021-04-03 23:27:05 来源: 未来网
4月2日,北京科学技术出版社联合北京乐高探索中心举办了一场主题为“点亮一颗心,助力一份爱”的关爱孤独症儿童公益活动。

  未来网北京4月3日电(记者 凌萌)在我们身边,有这样一群孩子,他们如同漆黑夜空里的星星,孤独地闪烁在另一个我们无法走近的世界,他们被称为“星星的孩子”……

  “他叫王泰霖,今年8岁了。”见到王泰霖小朋友时,他正在和老师一起玩拼装游戏,和别的小朋友一样,他对手中的这些玩具爱不释手。他很安静,也很爱笑,只会说一些简单的音节,笑容是他向这个世界表达认知的一种方式。

  4月2日,北京科学技术出版社联合北京乐高探索中心举办了一场主题为“点亮一颗心,助力一份爱”的关爱孤独症儿童公益活动。

  走近“来自星星的孩子”

  “他有一些发育落后,缺乏基本的语言表达和社交能力。”北京东城区阳光路公益服务中心校长佟林告诉记者,王泰霖患有天使综合症,只能说出“包包”“拜拜”“要要”等一些简单的音节。

  “平时他非常喜欢和别人互动,也很爱笑。看到别的小朋友,或者到陌生的环境会出现激动兴奋的情绪。”佟林表示,在认知能力方面,王泰霖有一些欠缺,平常的生活自理方面也需要专人去照料。

  王泰霖小朋友在拿到奖状后非常欣喜。(未来网记者凌萌 摄)

  11岁的常语涵在语言表达方面也存在一定障碍。“只会说一些简单的词,‘爸爸’‘妈妈’等等,这也是通过后来训练才学会的,有的时候会哼一些自己的音调,基本没有社交和互动的能力。”北京市东城区阳光路公益服务中心教学主任单慧芳向记者表示。

  据单慧芳介绍,常语涵小朋友属于重度孤独症,没有安全意识,对外界的人、物都不感兴趣,喜欢玩包装袋。“有的时候会发出一些‘嗯……嗯……’的声音,非常喜欢包装袋摩擦时发出的声响。”

  单慧芳指出,孤独症孩子的情绪要视具体情况而定。“由于孤独症孩子缺乏基本的表达能力,在个人要求得不到满足时,就会发出自己独特的声音。有的时候,这种独特的声音也是他们自我刺激的一种表现,通过包装袋摩擦产生的刺激声响来找寻内心的平衡。”

  孤独症又称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。

  “孤独症的孩子们会有一些重复刻板动作、异常兴趣、社交沟通障碍等核心行为表现,所以很难轻松走出家门,实现与社会的沟通和交流,”北京市东城区阳光路公益服务中心老师介绍称。

  同王泰霖、常语涵一样的孩子还有很多,他们内心丰富却回避与人交流,往往专注于某些特定的物品,或者出现重复、单调的行为。他们和正常孩子一样美丽可爱却行为特殊,只沉浸在自己的世界里,很少与人沟通,就像天空中闪烁着却遥远的星星。

  据2019年发布的《中国孤独症教育服务行业发展状况报告》,中国孤独症人士数量超过1000万,孤独症儿童数量超过200万。

  专家:建议家长采取针对性干预

  “国际上对于孤独症儿童的发病率定为1%,我国目前孤独症儿童的数量大约在两百到三百万人。”孤独症儿童教育资深专家、国际行为分析协会中国分会会长张苗苗在接受未来网记者采访时表示。

  从事孤独症研究工作近17年的张苗苗,对孤独症儿童患者的感触颇深。“时常会被一些孩子美妙的歌声吸引,为一些孩子惊人的记忆力感到神奇。同时,也会为我的学生在经过很多个月的努力之后终于开口而感到激动。”

  常语涵小朋友在老师的陪伴下学习。(未来网记者凌萌 摄)

  张苗苗介绍称,对于孤独症儿童的治疗,需根据患病程度以及孩子的实际情况而定。“对于学龄前的小朋友,我们一般会建议培养孩子的游戏能力、语言能力为主。随着孩子年龄的增长,变化也会越来越大。如果他是谱系里功能比较好的小朋友,可以通过各种干预方式,让他们更快地融入主流的教育环境当中。”

  张苗苗表示,与此同时,也有一些小朋友的功能表现情况一般。在此情况下,随着年龄的增长,这部分小朋友的治疗重点应偏向自理能力、兴趣爱好方面的培养。

  “在对于孤独症孩子的治疗干预过程中,不管是家长还是治疗团队,都要根据孩子的情况和实际需求,在不同的阶段,帮助他们制定不同的、符合他们的、能够提高他们生活质量饿教学内容。”张苗苗指出。

  同时,她提示称,家长对孤独症孩子的陪伴尤为重要。“对于家长来说,参与孩子的成长历程意义非凡。在这一过程中,家长需熟悉并熟知孤独症孩子在整个治疗干预过程中学习的内容,帮助他们在实际生活中予以应用。家长一定要知道孩子每天在学什么,下一步将要学什么,以及学这些内容的目的是什么。”

  值得关注的是,在孤独症儿童群体中,有很大一部分属于高功能孤独症,他们除了存在社交互动和沟通障碍、异常兴趣和重复行为核心症状外,在其他很多方面能力相对较好。

  为此,北京科学出版社编辑路杨策划编辑了《高功能孤独症儿童养育指南》一书。她表示,“目前国内社会对孤独症还缺乏一些普众认知,尤其是高功能孤独症儿童,由于一些核心症状表现不明显,很容易被忽视和错过早期干预治疗的黄金期,这是非常可惜的,因为这一部分孩子的干预治疗空间比较大,如果能早发现,以及得到科学的行为干预,是有机会能更好地融入社会、学校、以及顺利成家、就业的。”

作者: 凌萌 编辑: 张欠欠

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